No beautiful goodbyes
Sterven en rouwen in coronatijd
Bina Ayar
Door corona konden velen geen afscheid nemen van dierbaren. Ook andere omstandigheden, zoals immigratie, familievetes, verkeersongelukken of zelfdoding kunnen het laatste afscheid verstoren. De impact van een gemist afscheid is groot. Soms ontstaat er zelfs een rouwstoornis. Hoogleraar Maatschappelijke gezondheidszorg Agnes van der Heide van het Erasmus MC en Erica Witkamp, lector Zorg om Naasten bij Hogeschool Rotterdam zijn betrokken bij een groot onderzoek naar het effect van de coronacrisis op laatste zorg en rouwverwerking. Geert Smid is bijzonder hoogleraar Psychotrauma, verlies en rouw na rampen en geweld. Wat is een goed afscheid? In hoeverre heb je invloed op je laatste levensfase en hoe ga je om met een gemist vaarwel?
Wat is een goed afscheid?
Of een laatste fase goed is, hangt van drie factoren af, zegt Agnes van der Heide, hoogleraar Maatschappelijke Gezondheidszorg aan het Erasmus MC in Rotterdam. “Zo min mogelijk pijn is van belang. Daarnaast speelt persoonlijke aandacht een grote rol. Een arm om de schouder en rekening houden met persoonlijke wensen maakt aan het eind verschil. Ten slotte is eigen regie belangrijk. Mensen willen nog iets te zeggen hebben over het laatste stukje van hun leven.”
“Openheid over het sterven helpt ook,” zegt Erica Witkamp, lector Zorg om Naasten bij Hogeschool Rotterdam en net als Van der Heide betrokken bij een onderzoek naar het effect van de coronacrisis op laatste zorg en rouw. “Als je met een dierbare al gesproken hebt over het einde, voelt dat vertrouwder. Vaak is dan ook beter bekend wat een geliefde wel of niet wil, en kun je beter inspelen op laatste wensen.”
Wat zijn de gevolgen van een verstoord afscheid?
In de praktijk zijn persoonlijke aandacht, eigen regie en de afwezigheid van pijn soms ver te zoeken in de eindfase. Witkamp: “Vooral bij plotseling overlijden of als mensen niet bij hun dierbaren kunnen zijn, kampen nabestaanden met ‘onafgemaakte zaken’. Ze hebben niet kunnen zeggen wat ze nog wilden zeggen of blijven met onbeantwoorde vragen achter.”
Bij tien procent van de mensen ontstaat er zelfs een rouwstoornis, zegt Geert Smid bijzonder hoogleraar Psychotrauma, verlies en rouw na rampen en geweld, aan de Universiteit voor Humanistiek. “Traumatisch verlies, zoals bij een gewelddadige dood, vergroot de kans daarop. Of er een stoornis ontstaat hangt ook af van iemands persoonlijkheid, eerdere verlieservaringen en steun uit de omgeving. Bij traumatisch verlies is dat laatste nog ingewikkelder. Praten over bijvoorbeeld zelfdoding is in veel culturen taboe.” Naasten van verkeersslachtoffers zijn ook zo’n ‘vergeten groep’, zegt de psychiater die vanuit ARQ Nationaal Psychotrauma Centrum betrokken is bij onderzoek naar een online rouwbehandeling na overlijden door een verkeersongeval.
“De band met een overledene is ook van belang. Aan het eind wil je er zijn voor iemand waar je van houdt. Als dat niet kan, is dat traumatisch.”
Wanneer wordt rouw een aandoening?
“Emotionele pijn, ofwel gevoelens van gemis, verlangen en verdriet, is na verlies normaal. Een van de uitdagingen van rouw is onder ogen zien dat een dierbare niet meer terugkomt,” zegt Smid. “Bij een rouwstoornis gaan mensen die realiteit uit de weg. Actief herdenken is goed, maar sommigen zoeken jaren later nog dagelijks de nabijheid van een overledene, ze kunnen niet geloven dat iemand echt dood is. Anderen vermijden juist alles wat aan een overleden kind of partner doet denken. Ze gaan niet naar het ziekenhuis waar iemand is gestorven of kunnen niet naar zijn of haar foto’s kijken. Het zijn allebei strategieën om de pijn van het verlies uit de weg te gaan en bemoeilijken het doorgaan met het leven. Soms gaat een rouwstoornis gepaard met een depressie.”
Smid: “Een rouwstoornis is recentelijk opgenomen in het handboek van psychische stoornissen. Dat roept weerstand op; het gevaar van problematiseren en medicaliseren ligt op de loer. Aan de andere kant geeft zo’n diagnose mensen erkenning. Nu is het soms zo dat het pas na twintig jaar therapie eens een keer over een overleden dierbare gaat. Dat kan beter.”
Welke rol speelt de zorg bij rouwverwerking?
“Rouw is het ondergeschoven kindje van de zorg,” zegt Smid. “Palliatieve en terminale zorg staan los van geestelijke zorg voor nabestaanden. Bij prenatale zorg is er wel een samenhangend zorgnetwerk, zoiets zou er ook rond de dood moeten zijn.”
Laten zien dat je er bent voor een stervende en zijn familie is minstens zo belangrijk als protocollen volgen, zegt hoogleraar Van der Heide: “In een hospicesetting gaat dat vaak goed. Elementen uit die zorg kunnen soms ook worden toegepast in ziekenhuizen. Soms zijn het simpele dingen, zoals een persoonlijk ingerichte kamer. De aandacht voor ‘advance care planning’, dus van tevoren nadenken over de laatste levensfase neemt eveneens toe. Daarmee kun je laatste zorg beter afstemmen op iemands normen en waarden.”
Hoe zit dat in coronatijd?
Het gemis aan de nabijheid van geliefden was in de eerste fase van de coronacrisis dramatisch voor iedereen, zegt Van der Heide. Zorgverleners en naasten kampten met indrukwekkende dilemma’s: “Zoals wanneer laat je als verpleegkundige een kind wel op bezoek komen? En haal je je zieke vader naar huis en hoe weet je of je daar goed aan hebt gedaan?”
De eenzaamheid spreekt door alle antwoorden heen, zegt Witkamp over de eerste resultaten van het onderzoek naar zorg en rouw in coronatijd. “Ik zit hier en mijn geliefde ligt daar alleen, dat gevoel. Zorgverleners voelden zich ook vaak machteloos. Door corona zijn we ons nog meer bewust van het belang van dierbaren aan het bed.”
Zorgverleners en naasten kampten met indrukwekkende dilemma’s: “Zoals wanneer laat je als verpleegkundige een kind wel op bezoek komen? En haal je je zieke vader naar huis en hoe weet je of je daar goed aan hebt gedaan?”
Heb je invloed op de laatste levensfase?
Het levenseinde laat zich niet altijd regisseren, maar behandelwensen van tevoren vastleggen kan veel leed voorkomen, zeggen Van der Heide en Witkamp. “We hebben samen met onder meer patiëntenorganisaties een online keuzehulp ontwikkeld om na te denken over toekomstige zorg en behandeling. Het gaat niet alleen om bijvoorbeeld wel of niet reanimeren. De tool op thuisarts.nl biedt inzicht in je eigen normen en waarden. Wat maakt jouw leven de moeite waard? Wanneer wil je wel of niet een levensverlengende behandeling? Dat inzicht maakt het makkelijker om hierover te praten met naasten of artsen en om wensen vast te leggen. Het is niet zo dat je de vragen één keer invult en dan klaar bent, wensen kunnen veranderen in de loop der tijd. Nadenken over dit soort vragen is een proces, maar het gebeurt te weinig. Ook in coronatijd kan het tijdig bespreken van wensen helpen bij het nemen van besluiten over zorg en behandeling.”
Kun je iets doen om de pijn van een gemist afscheid te verzachten?
Smid: “Ruimte voor verdriet helpt bij acceptatie. In therapie stellen we mensen bloot aan de pijnlijke herinneringen. Ze zien dan dat het verdriet ze niet opeet. We werken ook aan betekenisgeving. Wat betekent het voor jou dat het is gegaan zoals het is gegaan? Dat is voor ieder individu anders. Traumatisch verlies kan ook het begin zijn van een missie om anderen te behoeden voor soortgelijk leed: het inspireert soms tot bijzondere, humane daden.”
“Wat niet helpt zijn dooddoeners uit de omgeving, zoals ‘het leven gaat door’ of ‘koester de mooie herinneringen’, dan verstomt het gesprek. Je kunt mensen beter aanmoedigen om hun echte gevoelens te delen. De dood wordt vaak weggestopt. Sommigen roepen zelfs dat we over vijftig jaar helemaal niet meer doodgaan. Als samenleving hebben we ook een taak: accepteren dat dit leven eindig is.”
Effect coronacrisis
Onder leiding van het Erasmus MC vindt er een groot onderzoek plaats naar het effect van de coronacrisis op laatste zorg en rouwverwerking.
450 naasten en 750 zorgverleners van ziekenhuizen, verpleeghuizen en hospices vulden tussen maart en juli vragenlijsten in over hun ervaringen met laatste zorg en rouw. Daarnaast waren er interviews met zowel zorgverleners als nabestaanden. Meer dan 85% van de respondenten vond de medische en verpleegkundige zorg goed. Dat gold in mindere mate voor emotionele ondersteuning (66% van de zorgverleners en 55% van de naasten). Ook bleef de waardering van zorg voor coronapatiënten achter bij die voor mensen met andere aandoeningen.
“Bij corona was er in de eerste fase grote onzekerheid over het verloop van de ziekte en de regels. Familie werd soms op het allerlaatste moment gebeld, vaak was iemand dan al niet meer aanspreekbaar,” verduidelijkt onderzoeksleider Agnes van der Heide. “Verder is de zorg in hospices beter afgestemd op de laatste fase, maar daar kwamen coronapatiënten niet terecht.”
Ziekenhuiszorgverleners kampten met fysieke uitputting door het werken in beschermende kleding. “Ze moesten soms uren achter elkaar volledig ingepakt zorg verlenen, zonder eten en drinken of toiletbezoek. Sommigen hadden doordrukplekken van de maskers. Ook konden ze niet de emotionele steun geven die ze hadden willen geven. In verpleeghuizen en bij thuiszorg was er weer helemaal geen beschermende kleding.”
Vooral beperking van bezoek (in 76% van de gevallen) bleek bepalend voor de beoordeling van zorg. “We zijn ons nu nog bewuster van het belang van aanraking en nabijheid van geliefden.”
Het onderzoek loopt tot 2022. Meedoen kan via https://palliaweb.nl/corona/meedoen-aan-onderzoek Meer informatie over rouw en corona vind je op https://rouwencorona.nl/
Voor steun zie: https://www.steunpuntcoronazorgen.nl/
Dit artikel staat via Reporters Online ook op Blendle.
